RBGEL 240924 delay bij diagnose ziekte van Rendu-Osler-Weber (HHT); patiënt gebonden aan deskundigenbericht longarts

RBGEL 240924 delay bij diagnose ziekte van Rendu-Osler-Weber (HHT); patiënt gebonden aan deskundigenbericht longarts
- kosten advocaat in dienst bij rechtsbijstandverzekeraar bij gebrek aan belang afgewezen

2De feiten

2.1.

[verzoeker] is op 2 december 2013 door zijn huisarts verwezen naar Elkerliek . Medirisk is de aansprakelijkheidsverzekeraar van Elkerliek .

2.2.

In de doorverwijzingsbrief van de huisarts zijn als redenen voor de doorverwijzing vermeld:

“Twee redenen: Eerstens COPD maar patient stamt uit een familie met Rendu-Osler-Weber en de vraag rijst of hij dat zelf ook heeft. En zo ja in hoeverre dat dan weer klinisch van belang is.”

2.3.

De ziekte van Rendu-Osler-Weber (hierna: ROW) is een erfelijke aandoening en wordt ook wel met HHT aangeduid.

2.4.

[verzoeker] is op 4 december 2013 op consult geweest bij [betrokkene 2] , longarts bij Elkerliek (hierna: [betrokkene 2] ).

2.5.

[betrokkene 2] heeft [verzoeker] vervolgens voor onderzoek naar genetische factoren voor ROW doorverwezen naar het UMC Utrecht (hierna: UMCU). In de uitslagbrief van 31 december 2013 van het UMCU staat, voor zover hier van belang, het volgende:

“(…) [verzoeker] toont geen afwijkingen in de exonen 1 t/m 14 van het ENG gen. (…) Deze methoden detecteren samen ruim 95% van de mutaties in dit gen. Door dit resultaat wordt de verdenkingen op een verandering in het ENG gen als oorzaak van de klinische verschijnselen, hoewel niet volledig uitgesloten, NIET ondersteund. Er zijn nog andere kandidaatgenen voor Rendu-Osler-Weber. Hiervoor kunt u een nieuwe aanvraag doen.”

2.6.

[betrokkene 2] heeft [verzoeker] bij brief van 10 januari 2014 terugverwezen naar zijn huisarts. In die brief staat – samengevat – dat bij [verzoeker] sprake is van COPD GOLD II en dat uit het onderzoek van het UMCU blijkt dat geen erfelijke factoren aanwezig waren voor ROW.

2.7.

In de daaropvolgende jaren kreeg [verzoeker] te maken met diverse gezondheidsproblemen (een oorontsteking, dotteren in de lies wegens slechte bloeddoorstroming en een hersenabces). Ook overleed in die periode zijn moeder aan een myocardinfarct en kreeg zijn broer ook een myocardinfarct, waarna bij de broer ROW werd gediagnosticeerd.

2.8.

In april 2019 werd bij [verzoeker] door internist [betrokkene 3] van het Zaans Medisch Centrum de diagnose ROW gesteld.

2.9.

Bij brief van 5 november 2019 heeft ARAG rechtsbijstand (hierna: ARAG) Elkerliek namens [verzoeker] aansprakelijk gesteld omdat [betrokkene 2] volgens hem medisch verwijtbaar heeft gehandeld door in 2014 en daaropvolgend geen nadere diagnostiek te verrichten naar het bekende HHT in de familieanamnese. Bij brief van 19 november 2019 heeft Medirisk namens Elkerliek c.s. aansprakelijkheid afgewezen.

2.10.

Nadien hebben partijen overlegd om op gezamenlijk verzoek een deskundigenonderzoek te laten verrichten, waarbij iedere partij de helft van de kosten draagt. Op 30 maart 2022 heeft MediRisk per e-mailbericht, met in de bijlage een concept aanbiedingsbrief voor de te benaderen deskundige, enkele voorstellen gedaan en, voor zover hier van belang, het volgende geschreven:

“Mee te sturen stukken

Uw cliënt is bij de betrokken longarts (dr. [betrokkene 2] ) onder behandeling geweest in de periode van 4 december 2013 t/m 10 januari 2014, na verwijzing van zijn huisarts op 2 december 2013. Derhalve stel ik voor de volgende stukken mee te sturen:

• -

  Verwijzing huisarts d.d. 2 december 2013;

• -

  Uitslag UMCU d.d. 31 december 2013;

• -

  Brief van dr. [betrokkene 2] d.d. 10 januari 2014.

(…)”

2.11.

Bij e-mailbericht van 13 mei 2022 heeft ARAG namens [verzoeker] ingestemd met de voorgestelde vraagstelling en de aan de deskundige te sturen stukken.

2.12.

Vervolgens zijn partijen overeengekomen om gezamenlijk deskundige [betrokkene 4] , longarts (hierna: [betrokkene 4] ), te benaderen om het deskundigenonderzoek uit te voeren. In de aanbiedingsbrief aan [betrokkene 4] van 20 juli 2022 schrijft Medirisk namens partijen, voor zover hier van belang, het volgende:

“Het verzoek

Partijen verschillen van mening of sprake is geweest van medisch onzorgvuldig handelen in de periode van 4 december 2013 t/m 10 januari 2014. Volgens patiënt is er in die periode onterecht voor gekozen geen aanvullend onderzoek te doen. Volgens het ziekenhuis c.q. MediRisk is er op basis van de anamnese, het lichamelijk onderzoek en een meer dan 95% betrouwbaar onderzoek uit het UMCU, de mogelijkheid van ROW vrijwel geheel en op goede gronden verworpen. Er waren begin 2014 onvoldoende argumenten om de ziekte van ROW te heroverwegen en het was een juiste keuze om naar aanleiding van de uitslag van 31 december 2013 geen nader onderzoek te laten doen door het UMCU.

Partijen verzoeken u derhalve aan de hand van de volgende vragen te adviseren. Kopieën van het medisch dossier van de betreffende periode treft u bijgaand aan. Partijen zijn het erover eens dat patiënt en betrokken arts niet dienen te worden opgeroepen, omdat het een papieren expertise betreft.

(…)

Vraagstelling

1. Voelt u zich vrij om in deze casus te rapporteren?

2. Beschikt u over voldoende feitelijke informatie om een definitief en stellig oordeel te kunnen vormen over de hierna te stellen vragen? Indien u vragen hebt naar aanleiding van het medisch dossier, wordt u verzocht deze vragen aan beide partijen voor te leggen.

3. Indien het antwoord op vraag 2 ontkennend luidt, kunt u dan aangeven welke gegevens u (in overleg met partijen) hebt opgevraagd?

4. Wilt u de onderstaande vragen zo uitgebreid en gemotiveerd mogelijk beantwoorden naar de stand van wetenschap van 2013/2014? Kunt u de vragen beantwoorden vanuit het perspectief van een longarts in een perifeer ziekenhuis?

a. Heeft de betrokken specialist naar uw oordeel bij de beoordeling of er bij patiënt mogelijk sprake kon zijn van de ziekte van Rendu Osler-Weber in de periode van 4 december 2013 t/m 10 januari 2014 onzorgvuldig gehandeld in die zin dat hij niet heeft gehandeld zoals van een redelijk bekwaam vakgenoot onder dezelfde omstandigheden verwacht had mogen worden?

b. Indien er over het onderwerp van de expertise medisch-wetenschappelijk uiteenlopende

opvattingen bestaan, kunt u dan in hoofdlijnen uiteenzetten in welk opzicht de meningen uiteenlopen? Kunt u dan aangeven welke uw eigen opvatting is?

c. Indien u meent dat van onzorgvuldig handelen sprake is, wilt u dan zo uitvoerig en gemotiveerd mogelijk aangeven waaruit dit onzorgvuldig handelen bestaat en hoe wel gehandeld had moeten worden? Wilt u bij uw antwoord zo mogelijk relevante literatuur vermelden?

U wordt verzocht eerst een concept van uw rapportage toe te zenden aan (…) advocaat van patiënt, en mijzelf alvorens een definitieve rapportage op te stellen. (…)

Ik verzoek u de commentaren die naar aanleiding van het conceptrapport worden verstrekt in uw definitieve rapportage te verwerken.

(…)

Bijlage: kopie medisch dossier periode 4 december 2013 t/m 10 januari 2014”

2.13.

[betrokkene 4] heeft op 27 juli 2022 zijn conceptrapport uitgebracht. Elkerliek c.s. heeft hierop meegedeeld geen vragen of opmerkingen te hebben op het conceptrapport.

2.14.

[verzoeker] heeft bij brief van 19 augustus 2022 gereageerd op het conceptrapport. In die reactie wordt verwezen naar de visie van de medisch adviseur van [verzoeker] , [betrokkene 5] (hierna: [betrokkene 5] ) en naar een (bijgevoegde) reactie van 17 augustus 2022 [verzoeker] zelf. De brief van 19 augustus 2022 luidt – voor zover hier van belang – als volgt:

“In de brief van 31 december 2013 van UMC Utrecht (…) heeft [betrokkene 6] dat de verdenking op een verandering in het ENG gen als oorzaak van de klinische verschijnselen niet volledig wordt uitgesloten. Daar wordt aan toegevoegd dat er nog andere kandidaatgenen voor ROW zijn, waarvoor dr. [betrokkene 2] een nieuwe aanvraag kan doen. Dit laatste is niet gebeurd, zonder dat dit met dient besproken is. In plaats daarvan sluit dr. [betrokkene 2] in zijn brief d.d. 10 januari 2014 ROW volledig uit.

Onze medisch adviseur ( [betrokkene 5] ) heeft in zijn medisch advies over deze brief het volgende gesteld:

Uit de brief van 10 januari 2014 van longarts [betrokkene 2] kan ik niet opmaken dat hij naar aanleiding van de melding over HHT bij moeder specifiek lichamelijk onderzoek heeft gedaan om te bepalen of bij betrokkene wellicht teleangiëctastieën bestonden die daarop zouden kunnen wijzen. Evenmin werd bloedonderzoek gedaan om te beoordelen of mogelijk sprake was van een ferriprieve anemie, een zeer veel voorkomend symptoom op het moment dat de diagnose gesteld wordt.

alsmede

Volgens de internationale richtlijnen voor de diagnostiek en management van HHT (gepubliceerd in de Journal of Medical Genetics 2011 (…) kunnen de volgende symptomen/gegevens gebruikt worden om de waarschijnlijkheid van het bestaan van HHT bij een gegeven patiënt te beoordelen:

1. spontane en terugkerende bloedneuzen;

2. meerdere teleangiëctasieën;

3. een eerstegraads familielid met HHT;

4. aanwijzingen voor orgaanbetrokkenheid (waarvan aangetoonde arterioveneuze malformaties);

5. evident bloedverlies uit maagdarmkanaal, urinewegen of longen dan wel ijzergebreksanemie.

De diagnose is onwaarschijnlijk als aan slechts één van deze criteria wordt voldaan, de diagnose moet sterk overwogen worden indien aan twee of meer van bovengenoemde criteria is voldaan en er is sprake van een zekere diagnose als drie of meer van bovengenoemde criteria zijn vervuld.

Genetisch onderzoek is niet vereist om de diagnose te stellen, noch is genetisch onderzoek (indien dit negatief uitvalt) bruikbaar om de diagnose met zekerheid uit te sluiten. Bij betrokkene is op verzoek van de Elkerliek Kliniek in UMCU genetisch onderzoek gedaan naar slechts een van de drie genen die gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor ongeveer 95% van alle gevallen HHT. Enigszins tot mijn verbazing is alleen het zogenaamde ENG-gen getest dat ongeveer 45% van alle gevallen dekt.

Onderzoek naar het ACVRL-gen en het SMAD4-gen wordt niet gerapporteerd in het onderzoek verricht in het UMCU.

De stelling in de rapportage in UMCU dat met de daar uitgevoerde testen (alleen het ENG-gen) 95% van alle gevallen van HHT gevonden zou worden is derhalve onjuist. Omdat inmiddels meer dan 600 genen bekend zijn die alle tot een vorm van HHT kunnen leiden, is het niet gebruikelijk om genetisch onderzoek te doen als screeningsonderzoek voor het wel of niet bestaan van HHT. De diagnose is dus in essentie een primair klinische en radiologische diagnose.

Door de longarts die betrokkene in 2014 zag is de diagnose naar het lijkt verworpen op basis van het negatief uitvallen van het genetisch onderzoek. Het door hem verrichte en gerapporteerde lichamelijk onderzoek vermeldt niet of hij actief gezocht heeft naar het bestaan van teleangiëctasieën.

alsmede

De longarts had zich moeten realiseren dat het negatief uitgevallen genetisch onderzoek in het UMCU absoluut geen test was om diagnose uit te sluiten, hoewel ik aanneem dat hij door de rapportage van UMCU wel op het verkeerde been is gezet.

Tevens treft u bijgaand de eigen reactie van client zelf aan, waarvan ik u vriendelijk verzoek ook die reactie tot u te nemen. Client geeft ook aan graag een gesprek met u te willen.

Ik verzoek u vriendelijk uw concept-rapport te heroverwegen alsmede om een persoonlijk gesprek met client aan te gaan. Mocht u nadien bij uw conclusie blijven, dan verzoek ik u in uw definitieve rapportage gemotiveerd in te gaan op de visie van [betrokkene 5] en tevens de persoonlijke reactie van client hierbij te betrekken.

(…)”

2.15.

Bij brief van 19 augustus 2022 heeft Elkerliek c.s. bezwaar gemaakt tegen het verzoek van [verzoeker] om te worden gehoord omdat partijen van tevoren onderling waren overeengekomen dat het een papieren expertise betrof en zowel [verzoeker] als [ P. ] niet door [betrokkene 4] zouden worden gehoord. Elkerliek c.s. verzoekt [betrokkene 4] om zijn definitieve rapport op te stellen en daarbij te reageren op de gemaakte opmerkingen op het conceptrapport.

2.16.

Vervolgens heeft [betrokkene 4] zijn definitieve rapport van 5 september 2022 opgesteld (hierna: het rapport). Dit rapport is gelijkluidend aan het conceptrapport van 27 juli 2022 en luidt als volgt:

“Rapport betreffende Deskundigenonderzoek de heer [verzoeker] , geboren (…).

(…)

Beoordeeld: kopie medisch dossier periode 4 december 2013 t/m 10 januari 2014.

Patiënt: werd verwezen vanwege 2 redenen:

• Vraagstelling COPD.

• Patiënt stamt uit een familie met Rendu-Osler-Weber, heeft hij dit ook? En zo ja in hoeverre is dit van klinisch belang?

Patiënt verscheen op 04 december 2013 op de polikliniek longziekten met klachten van veel slijm ophoesten wat al 11 jaar gaande was. Hij heeft nooit bloed bij het slijm gezien. Patiënt was roker.

Vanwege het slijm is er onderzoek naar COPD gedaan.

Hij blijkt COPD GOLD 2 te hebben waar een behandeling voor is ingesteld, stop roken advies, en bezoek longverpleegkundige.

Vanwege de vraag Rendu-Osler-Weber (ROW), dit was bij zijn moeder geconstateerd en niet bij vader, broers en zussen, heeft de longarts genetisch onderzoek laten verrichten via het UMCU met vraagstelling Ziekte van Rendu-Osler-Weber. Patiënt heeft geen kliniek van een ROW zoals spontane bloedneuzen, hemoptoe, neurologische symptomen of teleangiëctastieën op de huid of slijmvliezen. Door het resultaat van het genetisch onderzoek wordt ROW voor 95% uitgesloten.

ROW is dominant erfelijk. Als één van de ouders de ziekte heeft, heeft elk kind 50% kans om ook ROW te krijgen, dus ook 50% kans om geen ROW te krijgen. De stand van wetenschap is dat er binnen een familie met Rendu-Osler-Weber bij een klinisch verdacht familielid alleen naar de familiemutatie worden gezocht. Een ‘de novo’ mutatie is zeer ongewoon (< 1%).

Daarnaast berust de klinische diagnose op de zgn. Curaçao criteria:

1. Eerstegraads familielid met ROW

2. Spontane. recidiverende epistaxis

3. Typische teleangiëctasieën op de typische plaatsen: op de huid van handen en gelaat en op de mucosa van mond en neus)

4. Viscerale AVM’s

De diagnose is klinisch zeker wanneer drie van deze vier criteria aanwezig zijn.

Bij patiënt waren punt 2 en 3 in ieder geval niet aanwezig.

De diagnose wordt gebaseerd op de klinische Curaçaose criteria of moleculair genetisch onderzoek.

In de literatuur is niet duidelijk omschreven wie er pulmonale screening moet ondergaan, al helemaal niet duidelijk omschreven indien genetisch onderzoek negatief is.

Daarnaast zijn er zowel risico’s als voordelen van asymptomatische screening en behandeling.

Vanwege het resultaat van het genetisch onderzoek en het ontbreken van voldoende criteria voor de verdenking op een klinische diagnose van ROW was het gerechtvaardigd om geen verder onderzoek meer te doen. Mijn inziens is er geen sprake geweest van onzorgvuldig handelen.

(…)”

2.17.

Bij het definitieve rapport is een brief van 5 september 2022 aan (de advocaat van) [verzoeker] gevoegd waarin [betrokkene 4] ingaat op de reactie op het conceptrapport van [verzoeker] . Deze brief van [betrokkene 4] luidt als volgt:

“Uw brief van 19 augustus is in goede orde ontvangen met o.a. uw vraag om te reageren op de visie van [betrokkene 5] .

Graag reageer ik hierop als volgt:

• Uit het dossier is niet helemaal duidelijk te halen welk lichamelijk onderzoek er gedaan is.

Maar dat wil niet zeggen dat er geen specifiek lichamelijk onderzoek gedaan is. Er staat overigens wel “geen bloedingen”

• Er is wel een Hb bepaald. Op uitslag diffusie is Hb van 9,06 te zien en ook op de aanvraagbrief onderzoeken is Hb aangekruist. Deze waarde wordt niet in de brief vermeld maar er was geen sprake van een anaemie.

• [betrokkene 5] refereert naar een richtlijn in de Journal of Medical Genetics van 2011. Dit komt overeen met de door mij gehanteerde Curaçao criteria, aangevuld met punt 5 “evident bloedverlies uit maagdarmkanaal, urinewegen of longen dan wel ijzergebreksanaemie’. Er was bij patiënt anamnestisch geen sprake van evident bloedverlies uit deze organen en er was geen ijzergebreksanaemie gezien Hb 9,08.

Zoals [betrokkene 5] zelf aangeeft is de diagnose onwaarschijnlijk als aan slechts een van deze criteria wordt voldaan. Bij de patiënt was alleen sprake van het criterium eerstegraads familielid met ROW. Van de andere criteria was geen sprake.

Wat betreft het genetisch onderzoek het volgende:

Een longarts kijkt naar de uitslag, in dit geval staat er: “deze methoden detecteren ruim 95% van de mutaties in dit gen.” Dit is voor een screening, waarbij geen klinische symptomen zijn, voldoende, mede gezien de stand der wetenschap aangaande ROW in die tijd. Testen voor 100% is in de praktijk ondoenlijk, inmiddels zijn er 600 genen bekend.

Aangaande de persoonlijke reactie van uw cliënt het volgende:

Ik begrijp uit zijn reactie dat hij tussen 2014 en 2019 van het kastje naar de muur is gestuurd. Ik neem aan dat er in die tussentijd klachten zijn opgetreden die er 04 december 2013 niet waren. (maar dat is een aanname). Dit is vervelend voor patiënt maar staat los van het bezoek 04 december 2013 bij de longarts in Helmond . Een gesprek met cliënt voegt hier niets aan toe.

(…)”

2.18.

[verzoeker] heeft daarna aan Elkerliek c.s. laten weten zich niet gebonden te achten aan het rapport van [betrokkene 4] en heeft gevraagd of Elkerliek c.s. kon instemmen met een nieuwe expertise door een andere deskundige. Elkerliek c.s. heeft dit geweigerd en heeft voorgesteld om nadere vragen van [verzoeker] voor te leggen aan [betrokkene 4] . [verzoeker] heeft hiermee niet ingestemd. Nader overleg heeft niet tot oplossing van het geschil geleid.

3Het geschil

3.1.

[verzoeker] verzoekt de rechtbank op de voet van art. 1019w e.v. Rv voor recht te verklaren dat het rapport van [betrokkene 4] tussen partijen geen bindende werking heeft en niet als uitgangspunt geldt voor de verdere schaderegeling, met begroting van de kosten van het deelgeschil op een bedrag van € 3.238,77.

3.2.

[verzoeker] legt aan zijn verzoek ten grondslag dat het rapport van [betrokkene 4] niet aan de daaraan te stellen eisen voldoet en dat partijen daarom niet aan het rapport gebonden zijn. Het rapport voldoet niet aan de formele vereisten waaraan een deskundigenrapport moet voldoen. [verzoeker] heeft ook inhoudelijke bezwaren tegen het rapport omdat [betrokkene 4] aantoonbare onjuiste aannames heeft gedaan, aantoonbare onjuiste conclusies heeft getrokken en in ieder geval zijn conclusies onvoldoende heeft onderbouwd. Dit kan niet worden ondervangen door aan [betrokkene 4] nadere vragen te stellen, omdat de bezwaren van [verzoeker] tegen het rapport juist zijn gebaseerd op [betrokkene 4] reactie op de naar aanleiding van het conceptrapport gestelde vragen. De zaak leent zich voor behandeling in deelgeschil omdat wanneer het verzoek wordt toegewezen, partijen verder kunnen onderhandelen over de letselschade die [verzoeker] heeft geleden omdat de arts van Elkerliek eind 2013/begin 2014 niet de diagnose ROW heeft gesteld bij [verzoeker] . Ten aanzien van MediRisk doet [verzoeker] een beroep op artikel 7:954 BW (directe actie).

3.3.

Elkerliek c.s. verzet zich tegen toewijzing van het verzoek. Op de stellingen van partijen wordt hierna, voor zover van belang, nader ingegaan.

4De beoordeling

4.1.

In dit deelgeschil zijn partijen verdeeld over de vraag of het rapport van [betrokkene 4] als uitgangspunt tussen partijen heeft te gelden in hun geschil over de vraag of [verzoeker] letselschade heeft geleden doordat [betrokkene 2] eind 2013/begin 2014 niet de diagnose ROW heeft gesteld bij [verzoeker] . Beantwoording van deze vraag kan naar het oordeel van de rechtbank bijdragen aan de totstandkoming van een vaststellingsovereenkomst. Het verzoek leent zich dan ook voor behandeling in een deelgeschilprocedure. Op grond van artikel 7:954 BW juncto artikel 1019w lid 3 Rv kan ook MediRisk als aansprakelijkheidsverzekeraar van Elkerliek in de deelgeschilprocedure worden betrokken.

4.2.

Als uitgangspunt geldt dat partijen in beginsel gebonden zijn aan de inhoud van een deskundigenrapport dat op hun gezamenlijk verzoek is opgesteld, tenzij daartegen zwaarwegende en steekhoudende bezwaren zijn in te brengen. Partijen hebben gezamenlijk besloten [betrokkene 4] te vragen een deskundigenrapport uit te brengen en waren het ook eens over de vraagstelling die aan hem zou worden voorgelegd en welke stukken uit het medisch dossier hij zou ontvangen. Partijen zijn dan ook in beginsel gebonden aan de inhoud van het rapport van [betrokkene 4] , tenzij dat rapport niet voldoet aan de daaraan te stellen eisen van onpartijdigheid, consistentie, inzichtelijkheid en logica.

4.3.

Naar het oordeel van de rechtbank slagen de klachten van [verzoeker] tegen de wijze van totstandkoming van het rapport (formele bezwaren) en over de inhoud van het rapport (inhoudelijke bezwaren) niet. Dit wordt hierna toegelicht.

4.4.

Daarbij stelt de rechtbank voorop dat de richtlijn Medische Specialistische Rapportage (hierna: de richtlijn) waaraan [verzoeker] het rapport toetst, niet van toepassing is op het deskundigenonderzoek aangezien [betrokkene 4] (zoals Elkerliek c.s. onweersproken heeft aangevoerd) geen lid is van de NVMSR (Nederlandse Vereniging voor Medische specialistische Rapportage) en partijen [betrokkene 4] niet hebben verzocht om de expertise conform die richtlijn op te stellen.

4.5.

Met betrekking tot de bevindingen van de medisch adviseurs [betrokkene 5] en [betrokkene 7] (hierna: [betrokkene 7] ), waarnaar [verzoeker] verwijst ter onderbouwing van zijn bezwaren acht de rechtbank het volgende van belang. Zowel [betrokkene 5] als [betrokkene 7] zijn eenzijdig door [verzoeker] ingeschakeld. De visie van longarts [betrokkene 7] is niet aan [betrokkene 4] toegestuurd, zodat [betrokkene 4] daarop niet heeft kunnen reageren. De visie van [betrokkene 5] op het conceptrapport is wel (deels) aan [betrokkene 4] toegestuurd in de brief van 19 augustus 2022 (zie 2.14). Deze brief bevat echter een betoog voor de visie van [verzoeker] en bevat geen concreet geformuleerde bezwaren tegen het (concept)deskundigenbericht. Indien [betrokkene 4] in zijn reactie bezwaren over het hoofd heeft gezien, dan betekent dit dan ook niet per definitie dat hij onzorgvuldig te werk is gegaan of zijn conclusies ondeugdelijk heeft onderbouwd en het rapport om die reden terzijde moet worden geschoven.

Om die redenen kent de rechtbank aan het deskundigenrapport van [betrokkene 4] meer waarde toe dan aan de medisch adviezen van [betrokkene 5] en [betrokkene 7] , voor zover deze met het deskundigenrapport in tegenspraak zijn. [betrokkene 4] is een door partijen benoemde deskundige longarts, aan wie een vraagstelling is voorgelegd waarop beide partijen invloed hebben kunnen uitoefenen en partijen zijn aan de uitkomsten van het deskundigenbericht van [betrokkene 4] in beginsel gebonden.

De formele bezwaren tegen het rapport

4.6.

De formele bezwaren van [verzoeker] luiden dat: i) het rapport uit slechts één pagina bestaat en geen sprake is van enige opbouw in het rapport, ii) niet blijkt van welke toegezonden stukken [betrokkene 4] kennis heeft genomen en wat hij heeft meegewogen bij zijn beoordeling, iii) verwijzingen naar geraadpleegde literatuur, wetgeving en protocollen ontbreken, iv) de voorgelegde vraagstelling niet geheel wordt beantwoord, v) [betrokkene 4] had moeten weigeren in te stemmen met het verzoek van partijen om [verzoeker] niet te horen, en vi) dat [betrokkene 4] niet beschrijft wat de maatstaf is van een redelijk bekwaam en redelijk handelend vakgenoot in deze zaak, zodat ook niet kan worden getoetst of aan die maatstaf is voldaan. Ten aanzien van de overige formele bezwaren uit het verzoekschrift heeft [verzoeker] ter zitting meegedeeld zich daarop niet meer te beroepen, zodat de rechtbank die niet zal beoordelen.

4.7.

De rechtbank stelt voorop dat er geen voorschriften zijn over de lengte van een deskundigenrapport. Het conceptrapport telde weliswaar (iets meer dan) één pagina, maar gezien de beperkte vraagstelling hoeft dit niet automatisch te betekenen dat het rapport ondeugdelijk is. Overigens heeft [betrokkene 4] aan zijn definitieve rapport de reactie op het commentaar van [verzoeker] op het conceptrapport toegevoegd (zie 2.17), zodat de opmerking van [verzoeker] over de lengte niet klopt. Het definitieve rapport bevat weliswaar geen tussenkopjes/-titels, maar er is gezien de inhoud wel degelijk sprake van een opbouw: het rapport begint met de gegevens van [verzoeker] en de vermelding welke medische stukken zijn beoordeeld, waarom [verzoeker] is verwezen en welke diagnose (COPD GOLD 2) is gesteld, wat zijn klachten zijn en (ROW gerelateerde) familiegeschiedenis, informatie over ROW en hoe dit wordt gediagnosticeerd (onder meer de Curaçao-criteria komen aan bod), de literatuur en de conclusie. In de reactie op het commentaar van [verzoeker] op het conceptrapport, dat deel uitmaakt van het definitieve rapport, wordt door [betrokkene 4] ingegaan op de visie van [betrokkene 5] . Al met al geeft de (beperkte) lengte en de opbouw van het rapport op zichzelf geen aanleiding om het rapport terzijde te stellen.

4.8.

De stukken waarvan [betrokkene 4] kennis heeft genomen waren bekend bij partijen. In de aanbiedingsbrief aan [betrokkene 4] van 20 juli 2022 (zie 2.12) staat immers: ‘Bijlage: kopie medisch dossier periode 4 december 2013 t/m 10 januari 2014’. Uit de daaraan voorafgaande mailwisseling (zie 2.10-2.11) blijkt dat dit drie stukken zijn: de verwijzing van de huisarts van 2 december 2013, de uitslag van het UMCU van 31 december 2013 en brief van [betrokkene 2] van 10 januari 2014. Voornoemde medische stukken zijn in deze procedure overgelegd als producties. In het rapport (zie 2.16) staat dat [betrokkene 4] het kopie medisch dossier in de periode 4 december 2013 tot en met 10 januari 2014 heeft beoordeeld. Hoewel het rapport niet expliciet verwijst naar de separate medische stukken en hieruit ook niet letterlijk wordt geciteerd, beschrijft [betrokkene 4] wel de inhoud van die stukken. In het rapport staat immers dat [verzoeker] werd verwezen om twee redenen (vraagstelling COPD en de vraag of hij ook ROW heeft) wat in de verwijzingsbrief van de huisarts staat. Daarna geeft het rapport een samenvatting van het poliklinisch bezoek van [verzoeker] en de diagnose COPD GOLD 2, dat overeenkomt met de brief van [betrokkene 2] van 10 januari 2014. Vervolgens staat in het rapport dat ‘door het resultaat van het genetisch onderzoek ROW voor 95% wordt uitgesloten’, welk percentage is vermeld in de uitslag van het UMCU (zie 2.5). Daarmee is voldoende inzichtelijk dat [betrokkene 4] de drie medische stukken die aan hem zijn verstrekt heeft gezien en welke gegevens daaruit hij van belang achtte. Indien [verzoeker] vond dat dit anders had gemoeten, dan had het op zijn weg gelegen om daarover een gerichte vraag te stellen naar aanleiding van het conceptrapport. Dat heeft hij niet gedaan.

4.9.

[verzoeker] merkt terecht op dat [betrokkene 4] in zijn rapport niet verwijst naar literatuur, wetgeving en protocollen. Uit zinsneden als ‘de stand van de wetenschap’ en ‘in de literatuur is niet duidelijk omschreven’ in het rapport blijkt wel dat hij bronnen heeft gebruikt. Het argument van [verzoeker] dat [betrokkene 4] waarschijnlijk geen literatuur raadpleegde nu uit zijn factuur blijkt dat hij slechts twee uur besteedde aan het opstellen van zijn conceptrapport, gaat dan ook niet op. Aangezien er geen bronvermelding in het rapport staat, is niet toetsbaar op welke bronnen [betrokkene 4] zich baseert. In zijn reactie op de opmerkingen van [verzoeker] / [betrokkene 5] naar aanleiding van het conceptrapport (zie 2.17), gaat [betrokkene 4] echter wel in op een door [betrokkene 5] genoemde richtlijn uit het Journal of Medical Genetics van 2011. [betrokkene 4] vermeldt hierover immers (samengevat) dat die (grotendeels) overeenkomt met de door [betrokkene 4] genoemde Curaçao-richtlijn. Daarmee stelt [betrokkene 4] zich (alsnog) toetsbaar op. [verzoeker] heeft verder naar aanleiding van het conceptrapport [betrokkene 4] niet gevraagd om bronvermelding toe te voegen en ook heeft hij niet vermeld met welke literatuur, wetgeving of protocollen het rapport van [betrokkene 4] in tegenspraak zou zijn. Dit had wel op zijn weg gelegen. Al met al acht de rechtbank het ontbreken van duidelijke bronvermelding niet voldoende om het hele rapport terzijde te stellen.

4.10.

De rechtbank verwerpt ook het bezwaar dat [betrokkene 4] de door partijen voorgelegde vraagstelling niet geheel heeft beantwoord. Partijen hebben [betrokkene 4] vier vragen voorgelegd (zie 2.12). In vragen 1, 2 en 3 wordt gevraagd of het [betrokkene 4] vrij staat om te rapporteren en of hij over voldoende stukken beschikt. Hoewel het rapport deze vragen niet expliciet beantwoordt, blijkt uit het feit dat [betrokkene 4] het rapport uitbrengt (zonder nadere stukken op te vragen) impliciet dat hij zich in staat acht het onderzoek te doen met de stukken die hij heeft ontvangen. De eerste drie vragen zijn bovendien van ondergeschikt belang, de echte onderzoeksvraag is vraag 4 (a-c). In het rapport beschrijft [betrokkene 4] achtereenvolgens: i) het resultaat van het genetisch onderzoek bij [verzoeker] , ii) wat ROW inhoudt, iii) de Curaçao-criteria, waarbij hij vermeldt dat bij [verzoeker] in ieder geval twee van die criteria (bloedneuzen en teleangiëctasieën) niet aanwezig waren, iv) wat uit de literatuur blijkt over pulmonale screening, en v) zijn conclusie. Die conclusie luidt: ‘Vanwege het resultaat van het genetisch onderzoek en het ontbreken van voldoende criteria voor de verdenking van een klinische diagnose van ROW was het gerechtvaardigd om geen verder onderzoek meer te doen. Mijns inziens is er geen sprake geweest van onzorgvuldig handelen.’ Hiermee is (ook) de kernvraag beantwoord.

4.11.

Uit het voorgaande blijkt naar het oordeel van de rechtbank ook wat volgens [betrokkene 4] de maatstaf is voor een redelijk bekwaam en redelijk handelend vakgenoot. [betrokkene 4] beschrijft immers wat een longarts in een perifeer ziekenhuis in de periode (2013/2014) had moeten doen, zoals hem door partijen (in vraag 4 a-c) is gevraagd om te beoordelen. Indien [verzoeker] nadere toelichting had gewild op de onderwerpen die hij in deze procedure aanvoert als vierde en zesde bezwaar, dan had het op zijn weg gelegen om dit expliciet te vragen aan [betrokkene 4] naar aanleiding van het conceptrapport. [verzoeker] heeft dat niet gedaan.

4.12.

[verzoeker] voert nog aan dat [betrokkene 4] het verzoek van partijen om [verzoeker] niet te horen had moeten weigeren nu hij op basis van de richtlijn had moeten toetsen of het horen van [verzoeker] meerwaarde had. Ook dit bezwaar slaagt niet. Partijen zijn voorafgaand aan het onderzoek overeengekomen dat [verzoeker] (en ook [betrokkene 2] ) niet zou(den) worden gehoord door [betrokkene 4] omdat partijen een ‘papieren expertise’ wilden (zie 2.12). Pas naar aanleiding van het conceptrapport heeft [verzoeker] op 19 augustus 2022 gevraagd te worden gehoord (waartegen Elkerliek c.s. bezwaar heeft gemaakt). In zijn reactie (zie 2.17) schrijft [betrokkene 4] (samengevat) dat het vervelend is voor [verzoeker] dat hij – volgens zijn eigen verklaring – tussen 2014 en 2019 van het kastje naar de muur is gestuurd, en dat [betrokkene 4] aanneemt dat [verzoeker] extra klachten heeft gekregen die er op 4 december 2013 niet waren, maar dat dit los staat van het bezoek aan [betrokkene 2] en dat een gesprek met [verzoeker] hieraan niets toevoegt. Hieruit blijkt naar het oordeel van de rechtbank afdoende dat (ook) naar het deskundige oordeel van [betrokkene 4] het horen van [verzoeker] niet nodig was omdat dit geen nieuw licht zou werpen op de beoordeling van gang van zaken in december 2013.

4.13.

Gelet op het voorgaande leiden de formele bezwaren er niet toe dat het rapport terzijde moet worden geschoven.

De inhoudelijke bezwaren tegen het rapport

4.14.

[verzoeker] heeft vier inhoudelijke bezwaren gemaakt tegen het rapport.

4.15.

Het eerste bezwaar luidt dat in het rapport staat dat de diagnose ROW kan worden gesteld op basis van genetisch onderzoek of de Curaçao-criteria. Dat is volgens [verzoeker] onjuist omdat genetisch onderzoek geen volledig sluitend alternatief vormt voor toetsing aan de Curaçao-criteria. [verzoeker] voert aan dat volgens de literatuur genetisch onderzoek alleen een volledig sluitend alternatief voor de Curaçao-criteria is als wordt getest op afwijking in de genen ENG, ACVRL1 en SMAD4, en niet alleen op het ENG-gen zoals bij [verzoeker] is gebeurd. Dit alles was al bekend in 2009 en het UMCU meldde dit op 31 december 2013 ook aan [betrokkene 2] , maar [betrokkene 2] deed hier niets mee. Uit het rapport van [betrokkene 4] wordt niet duidelijk waarom dit extra onderzoek niet hoefde, ondanks wat de literatuur hierover zegt, zodat het rapport onbegrijpelijk is, aldus [verzoeker] .

4.16.

Voor wat betreft de stelling dat bij [verzoeker] op meer genen dan alleen het ENG-gen had moeten worden getest en dat dit blijkt uit literatuur, geldt dat de beoordeling van die stelling niet behoort tot het expertisegebied van de rechtbank. [betrokkene 4] oordeelt op dit punt anders dan [verzoeker] en de rechtbank kan alleen toetsen of de conclusies van [betrokkene 4] in dit kader inzichtelijk en begrijpelijk zijn (waarover hierna meer). Indien [verzoeker] het niet eens is met [betrokkene 4] of nadere toelichting had gewild op dit punt, dan had het op zijn weg gelegen om dit naar aanleiding van het conceptrapport in de vorm van een gerichte vraag voor te leggen aan [betrokkene 4] . Dat is niet gebeurd.

4.17.

[betrokkene 4] schrijft in zijn conclusie (zie 4.10) dat vanwege het resultaat van het genetisch onderzoek en het ontbreken van – samengevat – voldoende Curaçao-criteria, het gerechtvaardigd was om geen verder onderzoek meer te doen. In zijn bericht bij het definitieve rapport (zie 2.17) schrijft [betrokkene 4] verder dat er sprake was van (slechts) één van de Curaçao-criteria bij [verzoeker] en dat de genetische test die is gedaan voldoende was aangezien er geen klinische symptomen waren. Ook schrijft [betrokkene 4] dat testen voor 100% in de praktijk ondoenlijk is omdat er inmiddels 600 genen bekend zijn. De rechtbank acht dit voldoende begrijpelijk. Verder blijkt uit het voorgaande niet dat [betrokkene 4] oordeelt dat genetisch onderzoek een volledig sluitend alternatief vormt voor de Curaçao-criteria. Integendeel: hij vermeldt juist dat [betrokkene 2] geen verder onderzoek behoefde te doen vanwege het resultaat van het genetisch onderzoek en het ontbreken van voldoende criteria (de Curaçao criteria) voor de verdenking op een klinische diagnose van ROW. [verzoeker] gaat dan ook uit van een onjuiste lezing van het rapport.

4.18.

Als tweede bezwaar voert [verzoeker] aan dat volgens [betrokkene 5] een test op het ENG-gen maar 45% van alle gevallen van ROW dekt, zodat onbegrijpelijk is waarom [betrokkene 4] in zijn rapport uitgaat van een percentage van 95%. [betrokkene 4] onderbouwt niet waarom dit percentage zou kloppen en uit de brief van het UMCU blijkt alleen maar dat met de test 95% van de mutaties op het ENG-gen gevonden kon worden, niet dat met 95% zekerheid geen sprake zou zijn van ROW. Daarom is ook op dit punt het rapport van [betrokkene 4] onnavolgbaar, aldus [verzoeker] .

4.19.

Het behoort niet tot de expertise van de rechtbank om uitleg te geven aan de brief van het UMCU en wat [betrokkene 2] daaruit had mogen afleiden. De rechtbank kan echter wel beoordelen of het rapport van [betrokkene 4] in dit kader inzichtelijk en begrijpelijk is. In het rapport staat het volgende: ‘door het resultaat van het genetisch onderzoek wordt ROW voor 95% uitgesloten.’ [betrokkene 5] vermeldt in het commentaar op het conceptrapport dat een test op alleen het ENG-gen ongeveer 45% van alle gevallen dekt en dat er geen onderzoek is gedaan naar twee andere genen. Hij meent dat op grond daarvan niet kan worden geconcludeerd dat op basis van het resultaat van het genetisch onderzoek ROW voor 95% wordt uitgesloten. In zijn bericht bij het definitieve rapport (zie 2.17) schrijft [betrokkene 4] naar aanleiding daarvan: ‘Een longarts kijkt naar de uitslag, in dit geval staat er: “deze methoden detecteren ruim 95% van de mutaties in dit gen.” Dit is voor een screening, waarbij geen klinische symptomen zijn, voldoende, mede gezien de stand der wetenschap aangaande ROW in die tijd. Testen voor 100% is in de praktijk ondoenlijk, inmiddels zijn er 600 genen bekend.’ De rechtbank begrijpt hieruit dat [betrokkene 4] concludeert dat de uitslag van de genetische test bij het UMCU, waarbij nagenoeg geen mutaties op het ENG-gen zijn gedetecteerd, in combinatie met het feit dat er maar één van de Curaçao-criteria aanwezig was bij [verzoeker] (een moeder met ROW) en geen klinische symptomen aanwezig waren, voor een screening voldoende is, zodat het gezien de stand van de wetenschap over ROW in die tijd gerechtvaardigd was geen verder onderzoek meer te doen. Daarmee heeft [betrokkene 4] de veronderstelling van [betrokkene 5] dat [betrokkene 2] alleen is afgegaan op de uitslag van het genetisch onderzoek weerlegt. Of de conclusie van [betrokkene 4] juist is kan de rechtbank niet beoordelen, maar de rechtbank kan de toelichting van [betrokkene 4] wel volgen. Ook op dit punt had het op de weg van [verzoeker] gelegen om naar aanleiding van het conceptrapport gerichte vragen te stellen, maar dat heeft hij niet gedaan.

4.20.

Het derde bezwaar luidt dat [betrokkene 2] aan de Curacao-criteria had moeten toetsen door lichamelijk onderzoek bij [verzoeker] te doen en dat [betrokkene 4] ten onrechte concludeert dat uit het medisch dossier blijkt dat dit ook is gebeurd. [verzoeker] stelt dat hij in 2013 voldeed aan drie van de Curaçao-criteria (recidiverende bloedneuzen al sinds zijn jeugd, teleangiëctastieën en een moeder met ROW). Als in 2013 lichamelijk onderzoek was gedaan, dan was aan het licht gekomen dat [verzoeker] voldeed aan drie van de Curaçao-criteria en was de diagnose ROW gesteld. Dat dit niet is gebeurd leidt tot de conclusie dat geen lichamelijk onderzoek is gedaan door [betrokkene 2] , althans dat niet is getoetst aan de Curaçao-criteria. [betrokkene 4] maakt niet duidelijk in zijn rapport op wie de verantwoordelijkheid rustte om onderzoek te doen naar recidiverende bloedneuzen. Volgens [verzoeker] rustte die verantwoordelijkheid op [betrokkene 2] .

4.21.

Het behoort niet tot het expertisegebied van de rechtbank om te beoordelen aan welke/hoeveel Curaçao-criteria moet zijn voldaan voordat de diagnose ROW kan worden gesteld. Hetzelfde geldt voor de vraag of uit het medisch dossier blijkt of (voldoende) lichamelijk onderzoek is gedaan en wiens verantwoordelijkheid het was om onderzoek te doen naar bloedneuzen. Het had op de weg van [verzoeker] gelegen om deze punten in de vorm van gerichte vragen aan [betrokkene 4] voor te leggen naar aanleiding van het conceptrapport. Hij heeft dat niet gedaan. Weliswaar citeert [verzoeker] in zijn reactie op het conceptrapport enkele opmerkingen van [betrokkene 5] die over voornoemde bezwaren tegen het rapport lijken te gaan (waarover hierna onder 4.22 meer), maar dit zijn geen gerichte vragen. Dat [betrokkene 4] niet op alle opmerkingen reageert, maakt zijn rapport dan ook niet automatisch ondeugdelijk.

4.22.

[betrokkene 5] schrijft dat hij uit de brief van [betrokkene 2] van 10 januari 2014 niet kan opmaken dat [betrokkene 2] lichamelijk onderzoek heeft gedaan bij [verzoeker] naar teleangiëctastieën en dat evenmin bloedonderzoek werd gedaan (zie 2.14). [betrokkene 4] reageert hierop dat uit het dossier niet helemaal duidelijk te halen is welk lichamelijk onderzoek er is gedaan, maar dat dit niet wil zeggen dat er geen specifiek lichamelijk onderzoek is gedaan en dat er overigens wel staat ‘geen bloedingen’. Dit laatste staat inderdaad in de overgelegde notities van [betrokkene 2] van het poliklinisch consult die als productie zijn overgelegd (en waarover ook [betrokkene 4] beschikte). Verder schrijft [betrokkene 4] dat er Hb is bepaald, dat er geen sprake was van evident bloedverlies uit het maagdarmkanaal en dat er slechts werd voldaan aan een van de Curaçao-criteria (namelijk: eerstegraads familielid met ROW). De rechtbank acht deze toelichting voldoende begrijpelijk. Daarbij acht de rechtbank van belang dat [verzoeker] niet heeft verklaard hoe volgens hem de notitie van [betrokkene 2] ‘geen bloedingen’ moet worden gelezen. Ook acht de rechtbank van belang dat [verzoeker] niet stelt dat hij in 2013 uitdrukkelijk wel heeft verteld aan [betrokkene 2] dat hij neusbloedingen heeft gehad, wat ook niet volgt uit het medisch advies van [betrokkene 5] van 17 augustus 2021 (productie 4 bij het verzoekschrift, pagina 3 onder het tussenkopje ‘beschouwing’). Daarin schrijft [betrokkene 5] namelijk: ‘Inderdaad valt nergens in de ontvangen correspondentie te lezen dat betrokkene gemeld zou hebben dat hij al van jongs af aan neusbloedingen heeft. Wel staat vermeld dat hij een eerstegraads familielid heeft (de moeder) die bekend was met ROW.’

4.23.

[verzoeker] betoogt (tot slot) dat [betrokkene 4] schrijft dat er risico’s en voordelen zijn aan screening, maar niet beschrijft welke dat zijn en dat uit het rapport niet is op te maken of terecht door [betrokkene 2] van screening is afgezien. Volgens [verzoeker] is in de literatuur – in tegenstelling tot wat in het rapport staat – wel degelijk beschreven wie pulmonale screening moet ondergaan en screening zou volgens [verzoeker] wel logisch zijn geweest aangezien aan meerdere Curaçao-criteria werd voldaan.

4.24.

Of het voorgaande klopt, behoort niet tot het expertisegebied van de rechtbank: daarvoor is juist de deskundige ingeschakeld en [verzoeker] had aan [betrokkene 4] hierover gerichte vragen kunnen stellen. Dat heeft hij niet gedaan. De conclusie van [betrokkene 4] , inhoudende dat uit de literatuur niet blijkt wie pulmonale screening moet ondergaan en dat het gerechtvaardigd was om geen verder onderzoek meer te doen gezien het resultaat van het genetisch onderzoek en het ontbreken van voldoende Curaçao-criteria, is niet zonder meer onbegrijpelijk. [verzoeker] licht ook niet toe waarom de conclusie van [betrokkene 4] onjuist is. De enkele verwijzing naar literatuur uit 2010, zonder concrete vermelding wat daarin staat, is onvoldoende. Daarom gaat de rechtbank ook aan dit bezwaar voorbij.

4.25.

Gelet op het voorgaande leiden de inhoudelijke bezwaren er ook niet toe dat het rapport terzijde moet worden geschoven. Dat betekent dat de verzochte verklaring voor recht zal worden afgewezen.

Kosten deelgeschil

4.26.

De rechtbank overweegt dat de kosten van een deelgeschilprocedure op de voet van artikel 1019aa Rv hebben te gelden als buitengerechtelijke kosten in de zin van artikel 6:96 lid 2 BW. Gebleken is dat [verzoeker] een rechtsbijstandsverzekering (polis in natura) heeft, dat de advocaat van [verzoeker] bij de rechtsbijstandsverzekeraar in loondienst is en dat de rechtsbijstandsverzekeraar de buitengerechtelijke kosten vergoed. Dit betekent dat [verzoeker] zelf geen kosten voor dit deelgeschil maakt en op dit punt derhalve geen (vermogens)schade lijdt. Gesteld noch gebleken is dat op [verzoeker] een verplichting rust om de buitengerechtelijke kosten op eigen naam namens de rechtsbijstandsverzekeraar te verhalen op de aansprakelijke partij. De advocaat van [verzoeker] kon desgevraagd ter zitting geen duidelijkheid verschaffen of deze verplichting in de polisvoorwaarden staat. Gezien het voorgaande zal het verzoek van [verzoeker] tot begroting van de kosten bij gebrek aan belang worden afgewezen.ECLI:NL:RBGEL:2024:7698